Survivorship

Survivorship, Cancer Survivor, Langzeitüberlebende

Die Anzahl der Menschen, die eine Krebserkrankung überleben, steigt stetig¹. Die Ursachen dafür sind vielfältig. Neben der steigenden Lebenserwartung und dem demographischen Wandel, führen auch verbesserte Früherkennungsprogramme, Diagnostik und neue Therapiemöglichkeiten zu einem verbesserten Überleben nach einer Krebsdiagnose. In Deutschland leben mehr als 300.000 Menschen mit und nach Melanom². Zwei Drittel dieser Melanom-Survivor sind Langzeitüberlebende, bei denen die Erstdiagnose 5 Jahre und länger zurückliegt. Fast die Hälfte dieser Menschen befindet sich im erwerbsfähigen Alter, d.h. ist jünger als 65 Jahre².

Was versteht man unter einem Cancer Survivor und was sind Langzeitüberlebende?

Ein Cancer Survivor, also ein Krebsüberlebender, ist grundsätzlich jeder Mensch, von Erhalt der Krebsdiagnose bis zu seinem Lebensende, unabhängig von Krankheitsstadium, Prognose oder Verlauf³. Cancer Survivor stellen somit eine Gruppe von Menschen dar, die sich in unterschiedlichen Phasen der Krebserkrankung befinden und somit auch unterschiedliche Bedürfnisse und Unterstützungsbedarf benötigen⁴. Als Beispiel für das Melanom bedeutet dies, dass zu den Melanom-Überlebenden sowohl Menschen mit Erstdiagnose Melanom nach Entfernung des Tumors als auch Menschen mit einer fortgeschrittenen Erkrankung, die beispielsweise eine Systemtherapie erhalten, zählen. Von Langzeitüberlebenden spricht man in der Regel, wenn die Erstdiagnose der Krebserkrankung mindestens 5 Jahre zurückliegt⁵

Chronische Nebenwirkungen und Spätfolgen

Die Krebserkrankung stellt häufig ein einschneidendes Lebensereignis dar, das mit körperlichen, psychischen und finanziellen Belastungen sowie einer Einschränkung der Lebensqualität verbunden sein kann ⁶. Die Folgen der Krebserkrankung oder der Therapie können lange anhalten (chronische Nebenwirkungen), auch dann noch, wenn die Therapie bereits beendet ist. Weiterhin treten bestimmte gesundheitliche Probleme unter Umständen auch erst Monate oder Jahre nach der Diagnose oder dem Therapieende auf (Spätfolgen). Zu den chronischen Nebenwirkungen zählen insbesondere die Nebenwirkungen der Immuntherapie mit Checkpoint-Inhibitoren wie z.B. Schilddrüsenüber- und unterfunktion, Diabetes, Entzündung der Hypophysitis (Hirnanhangsdrüse), Gelenkbeschwerden, Vitiligo (Weißfleckenkrankheit) und auch neurologische Nebenwirkungen wie Missempfindungen und Fatigue (Müdigkeit)^7,8. Chronische Nebenwirkungen sind häufig mit einer signifikanten Minderung der Lebensqualität verbunden^7,8. Zu den Spätfolgen gehören auch Zweittumore, z.B. nach Bestrahlung oder auch psychische Erkrankungen. Auswirkungen der Immuntherapien und der zielgerichteten Therapien auf die Fertilität sind aktuell noch unklar. Um die Cancer Survivor optimal hinsichtlich der Langzeit- und Spätfolgen zu betreuen, sind strukturierte Abfragen zu Langzeitbeschwerden und der empfundenen psychischen Belastung notwendig, um spezifische Interventionen und Betreuungskonzepte abzuleiten. Die aktive Einbindung der Betroffenen in die Therapieentscheidung und ausführliche Aufklärung über mögliche schwere und lebensverändernde Nebenwirkungen spielen dabei eine wichtige Rolle.

Forschung zum Thema Survivorship

Immer mehr Forschungsgruppen befassen sich mit der Thematik der Langzeitprognose von Krebspatientinnen und Patienten, die eine Behandlung mit Immuncheckpoint-Inhibitoren erhalten haben. Patientinnen und Patienten mit Melanom sind in dieser Gruppe stark vertreten, da unter Berücksichtigung der adjuvanten Zulassungssituation (Stand Juli 2025) grundsätzlich ab Stadium IIB Immuncheckpoint-Inhibitoren zugelassen sind. Die Nachbeobachtung mit Blick auf physische und psychische Langzeitfolgen im Rahmen der Zulassungsstudien erstreckt sich jedoch selten über einen Zeitraum von mehreren Jahren nach Beendigung der Therapie. Daher sind multizentrische Forschungsprojekte wichtig. Innerhalb der ADO (Arbeitsgemeinschaft Dermatologische Onkologie) gibt es seit Juli 2023 das Survivorship-Komitee, das unter anderem das Ziel hat, die Forschung in diesem Bereich voranzutreiben und in intensiver Zusammenarbeit mit Patientenvertreterinnen und -vertretern, die für Survivor relevanten Themen aufzugreifen und Angebote abzuleiten.

Aufgrund der aktuellen Datenlage ist davon auszugehen, dass von denjenigen Langzeitüberlebenden, die in der Vergangenheit eine Immuncheckpoint-Inhibitor Therapie erhalten haben, mehr als 30% unter anhaltenden immunvermittelten Nebenwirkungen leiden^9,10, insbesondere muskuloskelettale Nebenwirkungen werden häufig berichtet¹¹. In einer 2025 veröffentlichten Studie von Melanom-Langzeit-Überlebenden mit Fernmetastasen, die persönlich befragt wurden, gaben mehr als 40% der Patient:innen an, dass sie noch immer Beschwerden durch eine früher durchgeführte chirurgische, strahlentherapeutische oder medikamentöse Therapie haben. Mehr als 1/3 der Patient:innen hatte überschwellige Werte im psychoonkologischen Screening, was als Hinweis auf eine psychische Belastung durch die Melanom Diagnose gewertet wird. Etwa 1/3 der Patient:innen fühlte sich auch in der Freizeit durch die Melanom-Erkrankung eingeschränkt¹².

Es ist ferner bekannt, dass ein hoher Prozentsatz der Patient:innen nach Beginn einer Systemtherapie wegen einer Krebserkrankung die berufliche Tätigkeit vorübergehend oder dauerhaft beendet. Nur ungefähr 2/3 der Patienten kehren wieder zurück in ihren ursprünglichen Beruf, häufig jedoch nicht mit dem gleichen Stundenumfang wie vorher¹³.

Rehabilitation und Unterstützungsangebote

Aufgrund der zuvor aufgeführten Punkte kann der Stellenwert von Rehabilitationsmaßnahmen und psychoonkologischer Begleitung gerade bei Langzeit-Überlebenden gar nicht hoch genug angesiedelt werden. Diesbezüglich gibt es zahlreiche Unterstützungs-Angebote:

• https://infoportal-hautkrebs.de/wissen-kompakt
• https://www.krebshilfe.de/informieren/ueber-krebs/mit-krebs-leben/#c27213
• https://www.krebshilfe.de/informieren/ueber-krebs/mit-krebs-leben/sozialleistungen-bei-krebserkrankungen/#c29060