"Verstehen, Akzeptieren, Inspirieren – Gemeinsam für ein positives Leben mit Kongenitalen Nävi (CMN)"
Kongenitale Melanozytäre Nävi (CMN), angeborene Muttermale, die zum Teil bis zu 80% der Haut ausmachen können, sind mehr als nur Hautmale – sie sind Zeichen unserer Individualität. Als Nävus Netzwerk Deutschland e.V. unterstützen wir nicht nur Menschen mit CMN und ihre Angehörigen mit Wissen, Austausch und Vernetzung.
Wir setzen wir uns dafür ein, das Bewusstsein zu schärfen, dass in einer Zeit, in der Schönheitsideale sich ständig wandeln und Vielfalt und Body Positivity nicht mehr wegzudenken sind, ein positives und selbstbewusstes Leben mit CMN möglich ist, auch ohne OP.
Gegründet 2011, auf Initiative von Ärzten und Eltern, denken viele – auch heute noch -, sie seien allein mit dieser Pigmentstörung. Heute wissen wir, dass 1 von 20.000 Babys mit CMN geboren wird. Das sind allein in Deutschland mehr als 4.000 Menschen! Eine unserer Herzensaufgaben ist es, den persönlichen Austausch zwischen den Eltern, zwischen den Kindern mit CMN und auch den Geschwisterkindern zu fördern. Denn das ist das Wichtigste und Wertvollste!
„Zu wissen, dass ich nicht allein bin, war ein unglaublicher Schub für mein Selbstbewusstsein“, erinnert sich Singer-Songwriterin und Speakerin NANÉE Emmerich, die sich mittlerweile auch im Vorstand als „External Relations & PR“ für Toleranz und Vielfalt einsetzt.
Die nächste Möglichkeit die empowernde Wirkung der Gemeinschaft live zu erleben, ist unser Familientreffen vom 12.-14.7.2024 in Fulda. Neben aktuellen Fachvorträgen kann man sich nicht nur vernetzen und Erfahrungen austauschen, sondern auch einfach gemeinsam eine tolle Zeit haben.
Aufklärungsarbeit zu leisten und zu einem Perspektivwechsel einzuladen – das sind wichtige Säulen und das Anliegen vom Nävus Netzwerk Deutschland e.V.. Denn der erste Impuls ist häufig, die Nävi operativ zu entfernen. Dabei ist eine Operation heute gar nicht mehr nötig. Laut aktueller Forschungen ist das Hautkrebsrisiko bei CMN-Patienten nur minimal höher als bei der Allgemeinbevölkerung, nämlich etwa 1,5 bis 3% (bei Nävi größer 60cm).
Wenn Sie Fragen haben, oder wissen wollen, wie wir Sie, mit CMN oder als Angehörigen auf ihrem Weg zu einem positiven Leben mit CMN unterstützen können, sprechen Sie uns gern an oder besuchen Sie unsere Website für mehr Informationen, unseren 6-Schritte-Guide u.v.m.
Denn: Sie sind nicht allein! Wir sind selten, aber wir sind viele! Und wir freuen uns auf Sie!
Herzliche Grüße,
Melena Ludwig & Benjamin Löffler (1. und 2. Vorstandsvorsitzende) Weitere Infos unter: https://naevus-netzwerk.de/
Copyright: Foto: Kim OppermannVon links: Benjamin Löffler (2. Vorsitzender), Melena Ludwig (1. Vorsitzende), Anja Schwänen (Schatzmeisterin), NANÉE Emmerich (External Relations & PR), nicht im Bild: Dr. Daniela Wunderlich (Medical Relations) und Dana-Claudia Craiciun (Digital & Social Media Support)