„Man merkt, wir haben alle die gleichen Probleme“ - Bericht vom 1. Präsenztreffen der SHG Kutane Lymphome

Autorin: Anne Wispler, Selbsthilfe Hautkrebs Berlin & Hautkrebs-Netzwerk Deutschland e.V.

Das erste bundesweite Treffen der Online-Selbsthilfegruppe Kutane Lymphome fand in Berlin statt. Ein Expertenvortrag mit Dr. Gabor Dobos und der anschließende Workshop wurden von den Teilnehmenden als sehr positiv empfunden.

Bei den Kutanen Lymphomen (auch Kutane T-Zell-Lymphome oder kurz CTCL genannt) handelt es sich, anders als bei Hautkrebs, um eine sehr seltene Erkrankung der T-Zellen, die sich in der Haut manifestiert. 24 Betroffene und Zugehörige kamen am Samstag, den 26. November 2022, im Sprengel Haus in Berlin-Wedding zusammen, um zwei Vorträgen von Dr. Gabor Dobos, dem CTCL-Experten vom Hauttumorzentrum (HTCC) der Charité zu folgen und sich anschließend im Selbsthilfe-Workshop auszutauschen.

Vorgeschichte

Anfang 2021 wurde während des Corona-Lockdowns eine neue Selbsthilfegruppe gegründet, die Betroffenen mit Haut-Lymphomen sowie ihren Angehörigen Unterstützung bietet: die Selbsthilfe Kutane Lymphome. Die Gruppe ist im Hautkrebs-Netzwerk Deutschland organisiert.

Da die Erkrankung äußerst selten auftritt, bietet das Online-Format eine gute Möglichkeit, sich deutschlandweit auszutauschen und zu vernetzen. Doch der Wunsch war, wenigstens einmal ein richtiges Treffen zu haben, inklusive eines medizinischen Fachvortrags. Das wurde nun endlich Realität, auch Dank einer Förderung der Techniker Krankenkasse.

Zwei Vorträge zur Geschichte und Therapie der Kutanen Lymphome

Zu Beginn gab Herr Dr. Dobos einen Abriss über die Entdeckung der kutanen Lymphome. Die Entdeckung neuer Biomarker (die helfen können, Krankheiten zu diagnostizieren) hat in den letzten 20 Jahren zur besseren diagnostischen Unterscheidung von Lymphomen geführt.

Aber die Seltenheit und auch die Unterschiedlichkeit der Symptome der CTCL erschweren die Diagnose. Das spiegelte sich auch in den Erfahrungsberichten unserer Gruppe wider: Im Durchschnitt dauert es circa 6-7 Jahre und benötigt 3-4 Biopsien, bevor die Erkrankung richtig diagnostiziert wird.

Im Anschluss ging es vor allem auch um neuere Therapien und es kamen viele detaillierte Fragen aus dem Kreis der Betroffenen, die Herr Dr. Dobos mit viel Engagement und Detailkenntnis beantwortete. Dr. Dobos empfiehlt generell, bei der Anwendung einer neuen Therapie etwa 3-6 Monate abzuwarten, bis man Erfolge spüren kann oder sich für einen Abbruch der Therapie entscheidet.

Kennenlernen, Austauschen, Netzwerken

Im anschließenden Workshop der Selbsthilfegruppe Kutane Lymphome ging es darum, sich besser untereinander kennenzulernen und herauszuarbeiten, welche Themen uns wichtig sind für die Zukunft. Um in kurzer Zeit viele Anwesende kennenzulernen, hatten wir dafür die “Speed Dating”-Methode gewählt, die schnell zu einem lebhaften Austausch führte.

Danach beschäftigten wir uns – teils in Gruppenarbeit – mit der Frage, welche Herausforderungen die Erkrankung mit sich bringt und wie wir uns gegenseitig unterstützen können. Und nicht zuletzt machten wir natürlich auch Pläne für das neue Jahr. Wollen wir wieder ein Präsenztreffen organisieren und welche Themen stehen 2023 an? Mit einem gemeinsamen Restaurantbesuch klang der anregende Tag in Berlin dann aus.

Monatliche Treffen der Gruppe

Alle Interessierten, die von einer Mycosis fungoides, anderen Formen eines kutanen T-Zell-Lymphoms oder von einem kutanen B-Zell-Lymphom betroffen sind, sind herzlich willkommen, dieser Selbsthilfegruppe beizutreten. Die Online-Treffen finden jeden Monat regelmäßig am 3. Dienstag des Monats ab 18:30 Uhr statt. Über den Newsletter unserer Homepage erhalten Sie Zugang zu den Terminen und erfahren das Neueste rund um CTCL.

Mittlerweile hat sich eine DACH Allianz gebildet, die die Kräfte aus Deutschland, Österreich und der Schweiz bündelt. Informationen und AnsprechpartnerInnen finden Sie auf www.hautlymphome.org .

Die Autorin Anne Wispler von der Selbsthilfe Hautkrebs Berlin gründete diese Gruppe wegen der hohen Nachfrage, obwohl sie selbst nicht betroffen ist, hat sich eingearbeitet in das Thema und kümmert sich engagiert um die Organisation.

Weitere Informationen

• Kutane Lymphome: /hautkrebsarten/sonstige-hauttumore/kutane-lymphome/epidemiologie
• Übersicht DACH Allianz
• Flyer Selbsthilfe Kutane Lyphome