Über uns
Das Team
Wir sind ein Team aus Patientenvertreter:innen, Wissenschaftler:innen, Ärzt:innen und Fachexpert:innen mit Zugehörigkeit oder enger Verbindung zur Nationalen Versorgungskonferenz Hautkrebs (NVKH e.V.). Auf Initiative der NVKH wurde das Informationsportal Hautkrebs ins Leben gerufen, um einen wichtigen Beitrag zur Stärkung der Patientenorientierung durch die Bereitstellung guter Informationen zu leisten.
Leitung
Prof. Dr. Dirk Schadendorf
Universitätsklinikum Essen
Prof. Dr. Friedegund Meier
Klinik und Poliklinik für Dermatologie, Universitätsklinikum Carl Gustav Carus Dresden
Prof. Dr. Carola Berking
Hautklinik – Internistisches Zentrum, Universitätsklinikum Erlangen
Dr. Christiane Weber (Technische Leitung)
Medea GmbH
Projektkoordination
Dr. rer. medic. Maike Bergmann (MPH)
Universitätsklinikum Carl Gustav Carus Dresden
Anne Müller-Schuchardt
Universitätsklinikum Carl Gustav Carus Dresden
Wissenschaftliche Mitarbeiterinnen
Julia Hoffmann
Universitätsklinikum Carl Gustav Carus Dresden
Anett Leppert
Hautklinik – Internistisches Zentrum, Universitätsklinikum Erlangen
Ehemalige wissenschaftliche Mitarbeiterinnen
Dr. Julia Brütting
Dr. Theresa Steeb
Patientenvertreterinnen
Astrid Doppler
Katharina Kaminski
Claudia Nink
Anne Wispler
Ehrenamtliche Autor:innen
Prof. Dr. Dr. Jürgen C. Becker
Universität Duisburg-Essen Biologische Fakultät Translationale Hautkrebsforschung
Dr. Sophie Bender-Säbelkampf
Klinikum Klagenfurt, Dermatologie und Venerologie
Dr. Annett Bennewitz
Klinik und Poliklinik für Dermatologie, Universitätsklinikum Carl Gustav Carus Dresden
Prof. Dr. med Ulrike Bingel
Universitätsklinikum Essen
Henriette Bunde
Arbeitsgemeinschaft Dermatologische Praevention e.V. (ADP)
Dr. Viola DeTemple
Ambulanz Universitätsklinik für Dermatologie, Venerologie, Allergologie und Phlebologie im Johannes Wesling Klinikum Minden
Prof. Dr. med. Thomas Eigentler
Charité - Universitätsmedizin Berlin
Prof. Dr. med. Stefan Esser
Universitätsklinikum Essen
Dr. med. Anne Fröhlich
Klinik für Dermatologie und Allergologie, Universitätsklinikum Bonn
Dr. Miriam Götte
Westdeutsches Tumorzentrum Essen (WTZ)
PD Dr. Doris Helbig
Klinik für Dermatologie und Venerologie, Uniklinik Köln
PD Dr. Markus Heppt
Hautklinik – Internistisches Zentrum, Universitätsklinikum Erlangen
Dr. Hans Joachim Herrmann
Hector-Center für Ernährung, Bewegung und Sport, Universitätsklinikum Erlangen
Dr. med. Svea Hüning
Klinikum Dortmund gGmbH
Dr. med. Monika Kleinhans
Klinik für Dermatologie, Venerologie und Allergologie, Universitätsklinikum, Essen, Deutschland
Ulrike Kramer
Universitätsklinikum Düsseldorf
Prof. Dr. med. Sven Krengel
Universität zu Lübeck, Dermatologische Gemeinschaftspraxis Hautpartner Lübeck
Prof. Dr. Ulrike Leiter-Stöppke
Universitäts-Hautklinik Tübingen
Prof. Dr. med. Dorothée Nashan
Hautklinik, Klinikum Dortmund
Dr. Caroline Pfitzer
Hautklinik und Hauttumorzentrum, Städtisches Klinikum Karlsruhe, Akademisches Lehrkrankenhaus der Universität Freiburg
PD Dr. Dejan Reljic
Hector-Center für Ernährung, Bewegung und Sport, Universitätsklinikum Erlangen
Prof. Dr. med. Max Schlaak
Charité - Universitätsmedizin Berlin
Dr. med. Monika Schmid
Ambulanz für Psychosomatische Medizin und Psychotherapie, LVR-Klinikum Essen
Dr. rer. nat. Olaf Schoffer, Dipl.-Stat.
Universitätsklinikum und Medizinische Fakultät Carl Gustav Carus der Technischen Universität Dresden
PD Dr. med. Eva-Maria Skoda
Klinik für Psychosomatische Medizin und Psychotherapie, LVR-Klinikum Essen, Klinik und Institut der Universität Duisburg-Essen
Dr. med. Julian Steininger
Klinik und Poliklinik für Dermatologie, Universitätsklinikum Carl Gustav Carus Dresden
Prof. Dr. med. Ingo Stoffels
Klinik für Dermatologie, Venerologie und Allergologie, Universitätsklinikum, Essen, Deutschland
Priv.-Doz. Dr. med. Athanasios Tsianakas
Fachklinik Bad Bentheim, Klinik für Dermatologie und Allergologie
Prof. Dr. med. Selma Ugurel
Universitätsklinikum Essen
Prof. Dr. Jochen Utikal
Hautkrebseinheit des Deutschen Krebsforschungszentrum (DKFZ), Hautumorzentrum Mannheim
Univ.- Prof. Dr. med. Thomas Vogt
Universitätsklinikum des Saarlandes & Medizinische Fakultät der Universität des Saarlandes/Campus Homburg
Dr. med. habil. Mirjana Ziemer
Hauttumorzentrum, Universitätsklinikum Leipzig
Univ.-Prof. Dr. rer. nat. Tanja Zimmermann
Medizinische Hochschule Hannover
Prof. Dr. Yurdagül Zopf
Hector-Center für Ernährung, Bewegung und Sport, Universitätsklinikum Erlangen
- Was ist die NVKH und was macht sie?
Die NVKH ist ein Verein, der sich für die Umsetzung der Ziele des Nationalen Krebsplans und damit für eine bessere Versorgung von Hautkrebspatienten in Deutschland einsetzt. Dafür ruft sie Projekte ins Leben, die sich verschiedenen Bereichen und Themen widmet, hinsichtlich derer Verbesserungsbedarf besteht. Ein Bereich in dem sich die NVKH engagiert, ist die Stärkung der Patientenorientierung. Einmal im Jahr kommen die Mitglieder, Verantwortlichen und ProjektmitarbeiterInnen in einer Konferenz zusammen, um sich über die aktuellen Projektstände und Projektvorhaben auszutauschen. Die Projekte werden vorrangig wissenschaftlich bearbeitet und umgesetzt, sind jedoch in der Regel praktisch ausgerichtet.
- Das Infoportal Hautkrebs
Hautkrebs kann in verschiedenen Formen, Farben und Schweregraden auftreten. Durch die Diagnose entstehen Ängste und es ergeben sich viele Fragen. Die Betroffenen sehen sich gerade zu Anfang, aber auch im Verlauf der Behandlung, mit vielen neuen Informationen konfrontiert. So kann es zum Beispiel sein, dass sie innerhalb kurzer Zeit sehr viele Informationen im Arzt-Patienten-Gespräch erhalten. Sie erhalten vielleicht eine Broschüre über die Behandlung, vielleicht über die Operation oder über ein Medikament. Sie durchsuchen das Internet und bekommen viele verschiedene Seiten mit Informationen zu Themen rund um die Diagnose geboten. Viele Informationen sind besser als keine Informationen, aber man kann schnell den Überblick verlieren und manchmal nicht einschätzen, ob die gefundenen Informationen alle aktuell, lückenlos, korrekt oder zutreffend sind.
Warum ein Informationsportal Hautkrebs?
Es gibt doch bereits zahlreiche Webseiten mit Informationen zu den verschiedenen Hautkrebsformen... Das ist richtig! Aber genau das ist auch das Problem! Dass das Informationsportal Hautkrebs ins Leben gerufen wurde, hat zum einen wissenschaftliche Hintergründe und zum anderen praktische Hintergründe.
Wissenschaftliche Hintergründe
Um einen Beitrag zur Stärkung der Patientenorientierung zu leisten, hat die NVKH zwischen 2016 und 2019 das Projekt „EBPIDASC" umgesetzt. Dabei wurden u.a. das Informationssuchverhalten und die Informationsbedürfnisse von Hautkrebspatient:innen untersucht. Aus dem Projekt ging u. a. hervor, dass eine der wichtigsten Informationsquellen für HautkrebspatientInnen mittlerweile das Internet ist, wenn sie gerade nicht mit ihrer Ärztin oder ihrem Arzt sprechen können. Viele der befragten Patient:innen waren jedoch nur teilweise mit den Informationen zufrieden, die sie aus dem Internet erhalten haben.
Praktische Hintergründe
Persönliche Gespräche auf Patientenveranstaltungen ergaben, dass es für Betroffene schwer sein kann, aus dem großen Informationsangebot die Informationen zu finden, die für sie tatsächlich relevant sind. Zudem fällt es ihnen schwer einzuschätzen, ob alle Anbieter von Informationen seriös oder die verfügbaren Informationen aktuell und richtig sind. Viele PatientInnen wünschen sich deshalb von ihren Ärzt:innen schon im Erstdiagnosegespräch Empfehlungen zu verlässlichen Internetseiten bzw. Online-Informationsangeboten. Ärzt:innen sind dahingehend bislang jedoch sehr zurückhaltend, da ihnen das Online-Angebot zu unübersichtlich ist oder die ihnen bekannten Webseiten häufig als ungeeignet für Patient:innen erscheinen. Gerade im Hinblick auf die letztere Annahme der Ärzt:innen zeigte die Untersuchung im Rahmen von „EBPIDASC" jedoch Unterschiede zu den Erwartungen der HautkrebspatientInnen auf, die sich auch medizinische Webseiten anschauen würden, wenn sie ihnen empfohlen würden.
Zielgruppe
Das Informationsportal Hautkrebs richtet sich an Personen, die von einer Form des Hautkrebs betroffen sind, an deren Angehörige und jene die sich aus anderen Gründen über die Tumorerkrankung informieren möchten. Es sollen sowohl die Interessen von Personen bedient werden, die erst beginnen, sich mit Hautkrebs auseinander zu setzen, als auch von Personen, die bereits erfahren im Umgang mit der Erkrankung sind.
Motivation, Vision und Ziele
Motivation
Unsere Motivation das Portal zu betreiben, ist es in erster Linie, Personen, die von Hautkrebs betroffen sind, bei der eigenständigen Informationssuche zu unterstützen und ihnen die Auseinandersetzung mit ihrer Erkrankung zu erleichtern. Wir möchten möglichst viele präzise Informationen und Hilfen zur Verfügung stellen, sodass der Weg durch den Dschungel an Informationen deutlicher erkennbar wird.
Vision
Wir möchten dazu beitragen, dass sich Betroffene und Angehörige zu mündigen und kompetenten Partnern der Ärzt:innen entwickeln können, sodass sie
- aktiv an Entscheidungsfindungen teilnehmen zu könne, die ihre Behandlung betreffen,
- den Gesundungsprozess aktiv mitgestalten,
- einen eigenen, souveränen und für sie annehmbaren Weg im Umgang mit der Erkrankung finden,
- selbstbewusst und zufrieden sein können.
Ziele
Über das Informationsportal Hautkrebs möchten wir deshalb…
- die Nutzer:innen mit Informationen versorgen, die einen Überblick zu den einzelnen Hautkrebsformen verschaffen
- die Möglichkeit bieten, sich tiefgründiger mit den einzelnen Aspekten der Tumorerkrankung und mit vielen angrenzenden Themen auseinanderzusetzen
- über Diagnostik, Behandlung und Nachsorge zu allen bekannten Hautkrebsformen informieren
- zu Aspekten und Themen rund um die Erkrankung informieren, die für viele Betroffene ebenfalls wichtig oder gut zu wissen sind (z.B. Sonnenschutz bei Hautkrebs, Sexualität & Partnerschaft, Versicherungsmöglichkeiten, Vollmachten, Ausweise).
- Zusätzlich möchten wir auf empfehlenswerte und auf unabhängig qualitätsgeprüfte Informations- und Hilfsangebote hinweisen, die Ihnen zusätzlich durch andere Anbieter zur Verfügung gestellt werden.
Finanzierung
Das Informationsportal Hautkrebs wird vollständig aus den Mitteln der NVKH e.V. finanziert. Viele der zum Portal Beitragenden engagieren sich ehrenamtlich.
Partner und Förderer
Die NVKH e.V. wird unterstützt und getragen von verschiedenen Partnern, mit denen wir auch im Zusammenhang mit dem Informationsportal Hautkrebs kooperieren.
Hier finden Sie eine Liste der Partner & Förderer.
Auch die Stiftung zur Förderung der Hochschulmedizin Dresden unterstützt das Infoportal Hautkrebs.
- Was wir tun
Informieren
Unser Team aus Ärzt:innen und Fachexpert:innen stellt ehrenamtlich die Informationen zu allen bekannten Hautkrebsformen und zu anderen wichtigen Themen für das Portal zusammen. Das Hautkrebsnetzwerk Deutschland e.V. und Melanom Info Deutschland e.V., die beiden größten deutschen Patientenselbsthilfeorganisationen, unterstützen uns bei der Bereitstellung von Informationen zur Selbsthilfe und angrenzenden Themen.
Zusätzlich informieren wir Sie zu aktuellen Themen wie zum Beispiel über anstehende interessante Veranstaltungen oder stellen Ihnen nützliche Anwendungen und Instrumente vor.
Prüfen und Empfehlen
Die durch unser Team zusammengestellten und verfassten Informationen, werden zusätzlich durch Links oder Downloads von empfehlenswerten Informationsangeboten (z.B. Broschüren, Videos) anderer Anbieter (z.B. Krebshilfe oder Pharmafirmen) ergänzt. Solche ergänzten Informationsangebote können Ihnen teilweise schon bekannt sein, weil sie zum Beispiel in der Praxis oder Klinik ausgehändigt oder empfohlen wurden. Diese ergänzten Informationsangebote werden vorher durch unser Team aus Patientenvertreter:innen, Wissenschaftler:innen, Ärzt:innen und Fachexpert:innen geprüft. Dafür wurden im Vorfeld ein konkreter Ablaufplan und konkrete Prüfungsmethoden festgelegt.
Die Beschreibung dieses Ablaufs und der Methoden können Sie in unserem Methodenpapier nachlesen.