Survivorship – von der akuten Erkrankung zum Überleben

Der Begriff Survivorship kommt aus dem Englischen und bedeutet, dass man eine schwere Erkrankung überlebt hat. Ab wann an schwarzem Hautkrebs Erkrankte zu den „Überlebenden“ zählen und ab welchem Stadium genau, ist nicht näher festgelegt.

Beim malignen Melanom sind wir erst seit etwa zehn Jahren in der glücklichen Lage, dass auch Betroffene mit fortgeschrittener Erkrankung überleben können dank moderner Tumortherapien. Das bringt allerdings mit sich, dass kaum etwas bekannt oder gar erforscht ist zu den Bedürfnissen dieser Überlebenden.

Gezielte Survivorship-Programme für Melanom- Überlebende gibt es derzeit noch nicht. Solche Programme umfassen die Nachsorge, das Management von Langzeitfolgen und Spätnebenwirkungen der Tumortherapie, die Verbesserung der Lebensqualität und Maßnahmen für die seelische Gesundheit.

Womit sehen sich Betroffene konfrontiert?

Eine lebensbedrohliche Diagnose kann das Leben von Grund auf verändern. Verschiedene Angebote von Rehabilitation über Psychoonkologische Beratung und Selbsthilfegruppen können dabei helfen, neue Perspektiven zu finden und sich im Leben nach der Diagnose wieder zurechtzufinden.

Einen sehr guten Patientenratgeber, der sich mit allen Aspekten des Überlebens beschäftigt, können Sie hier herunterladen https://www.esmo.org/content/download/140393/2569652/1/ESMO-Patientenratgeber-Survivorship.pdf

Studie zur Erforschung von Belastungen und Bedürfnissen von Melanom- Überlebenden im Stadium III

Da glücklicherweise immer mehr Patient:innen mit Melanom ihre Erkrankung überleben, wird nun erstmals in einer Querschnittsstudie wissenschaftlich erforscht, welche Bedürfnisse Betroffene haben, wie Erkrankung oder Therapie ihre Lebensqualität beeinflussen und wie ihr Gesundheitszustand ist.

Die Melanom Survivors MESSAGE Studie soll rund 900 Stadium III Patient:innen einschließen, sowie rund 100 Betroffene im Stadium I als Kontrollgruppe. Stadium III bedeutet, dass das Melanom bereits lokal metastasiert ist, z.B. in Form von Lymphknotenmetastasen.

Wer kann teilnehmen?

Sie können an der Studie teilnehmen, wenn Sie zwischen Januar 2013 bis Dezember 2020 an einem Melanom im Stadium III erkrankt waren, älter als 18 Jahre sind und aktuell kein Hinweis auf die Melanomerkrankung besteht.

Nicht mitmachen können Sie, wenn Sie jünger sind als 18 Jahre sind, ein Melanom im Stadium I, II oder IV hatten oder derzeit eine medikamentöse Tumortherapie erhalten.

Genau Informationen zur Studie finden Sie hier: https://survivorship-melanom.psm-essen.de/informationen-zur-studie/studieninformationen

Sie können an der Studie per Online-Fragebogen teilnehmen, wenn die genannten Kriterien auf Sie zutreffen. Den Fragebogen finden Sie hier: https://survivorship-melanom.psm-essen.de/

Autorin: Astrid Doppler