Selbsthilfe im Fokus - In Hessen erwartet euch die Melanom Selbsthilfe Orchidee
Autorin: Gudrun Tiebe
„Mein Name ist Gudrun Tiebe, ich bin selbst Melanompatientin und Gründerin der Melanom-Selbsthilfe-Orchidee."
Als ich 2005 das erste Mal am malignen Melanom erkrankte, gab es so gut wie keine Unterstützungsangebote. Selbst die Psychoonkologie war so gut wie nicht vorhanden, obwohl ich an der Universitätsklinik Frankfurt/M. behandelt wurde. Ich habe mich damals sehr allein und hilflos gefühlt und bin daher sehr dankbar, dass mein Mann mich damals unterstützt und begleitet hat. Es gab damals auch kaum Behandlungsmöglichkeiten neben Chemotherapien. Zum Glück hatte mein Melanom 2006 noch nicht gestreut und nach erfolgreichen Operationen hatte ich zehn Jahre Ruhe. Leider kam 2015 der Krebs mit einer Spätmetastase zurück. Wieder erfolgten Operationen und da er dieses Mal gestreut hatte, war ich sehr froh, dass mir 2016 die gerade für Stadium IV zugelassene Immuntherapie angeboten wurde.
Keine Gruppe weit und breit
Mit der Diagnose „Metastasen“ machte ich mich aktiv auf die Suche nach Selbsthilfegruppen, musste aber leider feststellen, dass im ganzen Rhein-Main-Gebiet und im näheren Umfeld nichts zu finden war. Glücklicherweise fand ich dann die Facebookgruppe „Diagnose Hautkrebs- wir lassen dich nicht allein“, die mich durch ihre Arbeit und Herangehensweise an dieses Thema sehr beeindruckte und überzeugte. Nach einem persönlichen Kennenlernen der Leiterinnen dieser Gruppe auf einem Kongress, war schnell der Gedanke in mir geboren, eine solche Gruppe auch vor Ort anzubieten. Also gründete ich 2018 kurzerhand die „Melanom-Selbsthilfe-Orchidee“.
Meine Ziele
Mein Wunsch und Bestreben ist es, mit dieser Selbsthilfegruppe eine Anlaufstelle zum Informations- und Erfahrungsaustausch für Betroffene und deren Angehörige anzubieten, um Sorgen, Ängste, Nöte und auch Fragen, evidenzbasiert und auf Augenhöhe zu besprechen. Auch Angehörige sollen sich aufgehoben fühlen Da Angehörige durch die Erkrankung genauso in emotionale Not kommen können wie die Betroffenen selbst, oft aber noch weniger Gehör finden, konnte ich meinen Mann dazu bewegen, die Gruppe mit mir gemeinsam zu leiten, um auch den Angehörigen mehr Raum zu geben.
Wo du uns findest
Zunächst gab es die Gruppe in Groß-Gerau und wurde auch von einigen Betroffenen gut angenommen. Da ich selbst in Frankfurt in der Universitätsklinik behandelt wurde, wollte ich auch da die Selbsthilfegruppe bekannt machen. Um Interessierten lange Wege zu ersparen, gründeten wir kurzerhand auch noch eine zweite Gruppe in Frankfurt/M.
In Zusammenarbeit mit der Uni Frankfurt wurde das Projekt „Selbsthilfe vor Ort“ ins Leben gerufen. Damit sollte es Betroffenen leicht gemacht werden, mit der Selbsthilfe in Kontakt zu kommen, sich im Vorfeld zu informieren, was sie in der Selbsthilfe erwartet und um ein wenig die Scheu vor der Entscheidung zu nehmen, sich einer solchen Gruppe anzuschließen.
Was passiert bei den Gruppentreffen?
Wir trafen uns jeweils einmal im Monat. Tauschten uns über unsere Ängste und Sorgen aus, aber auch über unsere Erfolge und Erfahrungen, im negativen wie im positiven Sinne. Recht schnell kam eine Vertrautheit auf und alle fühlten sich wohl und aufgenommen in der Gruppe. Wir haben eine kleine Weihnachtsfeier veranstaltet, ein gemeinsames Bogenschießen mit den Angehörigen fand statt, wir nahmen am Selbsthilfeengagement-Tag in Groß-Gerau und am Selbsthilfetag in Frankfurt teil.
Wir achten darauf, dass jeder die Zeit und den Raum bekommt die er benötigt, um über seine Sorgen und Ängste zu sprechen. Es gibt aber bei aller Schwere der Themen auch das Leichte. Es wird auch viel gelacht und wir tauschen uns auch über Alltägliches aus.
Und dann kam Corona
Einige Veranstaltungen waren noch geplant, als Corona uns einen Strich durch die Rechnung machte. Auch Vorträge von Fachleuten vor Ort, mussten damit leider ausfallen. Leider blieben bei den Online-Treffen nur wenige Mitglieder übrig, die daran teilnehmen wollten. Dennoch waren auch die Online-Treffen immer ein fester Bestandteil und der „harte Kern“ freute sich auf ein Wiedersehen, auch wenn es nur virtuell war. Wie es zu dem außergewöhnlichen Namen „Orchidee“ kam, kann auf meiner Homepage www.melanom-selbsthilfe-orchidee.de nachgelesen werden. Ich glaube es lohnt sich auf jeden Fall, sich unsere Selbsthilfegruppe einmal anzusehen, um sich dann dafür oder dagegen entscheiden zu können.
Wir freuen uns über jedes neue Gesicht, denn wir profitieren alle von neuen und anderen Erfahrungen und jeglicher Austausch macht uns auch ein Stück reicher. Vielleicht lernen wir uns bald persönlich kennen, wenn du aus dem Rhein-Main-Gebiet kommst.
Wir freuen uns auf dich!
Gudrun Tiebe
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